他放棄三家醫(yī)院院長職位,建起國內(nèi)的艾滋病患兒學(xué)校——山西臨汾紅絲帶學(xué)校,他十幾年如一日,守護(hù)艾滋病患兒,既是校長,也是家長。他叫郭小平,曾被評(píng)為“感動(dòng)中國”人物。如今,這所艾滋病患兒學(xué)校怎么樣了?在這長大的孩子們生活如何?
“人最怕有感情,有了感情就出不來了” 上世紀(jì)90年代,中國出現(xiàn)了一批因賣血和輸血,而感染艾滋病病毒的人。21世紀(jì)初,通過母嬰傳播而感染的孩子們開始發(fā)病,臨汾傳染病醫(yī)院接收了這樣一批小患者。時(shí)任醫(yī)院院長的郭小平,從那個(gè)時(shí)候開始接觸艾滋病兒童。
突然發(fā)病無奈輟學(xué),因?yàn)槠缫暉o法正常上學(xué),父母去世無人監(jiān)管。郭小平目睹了這些孩子治療之外的困境,他開始在隔離病區(qū)開設(shè)愛心小課堂,讓孩子們邊接受治療邊識(shí)字讀書。2006年,在愛心人士的幫助下,愛心小課堂變成了紅絲帶學(xué)校,郭小平兼任校長。
2015年,郭小平作出了一個(gè)讓很多人震驚的決定——辭去擔(dān)任的臨汾市傳染病醫(yī)院等三家醫(yī)院的院長職務(wù),成為紅絲帶學(xué)校的專職校長。
“和孩子們有感情了,人最怕有感情,有了感情就出不來了。醫(yī)院不缺一名院長,而紅絲帶學(xué)校缺一名校長、一個(gè)家長。”
“我們是病人,不是罪人”
跟隨郭小平的,還有他的一些患者,今年48歲的劉麗萍就是其中一位,劉麗萍1996年因?qū)m外孕輸血感染艾滋病病毒,2005年剛被確診時(shí),她根本無法接受,在臨汾傳染病醫(yī)院門口大哭大鬧。直到遇到一個(gè)名叫翠翠的女童,翠翠的體內(nèi)也攜帶艾滋病病毒,她因?yàn)槟笅雮鞑ザ腥荆?ldquo;跟我這個(gè)成年人相比,孩子更無辜。”
翠翠的出現(xiàn)喚起了劉麗萍重生的念頭,治療結(jié)束后,劉麗萍開始在愛心小課堂做志愿者,后來成為紅絲帶學(xué)校專職的生活老師,翠翠也成為紅絲帶學(xué)校的第一批學(xué)生,劉麗萍陪伴著孩子們成長,她將自己的樂觀和陽光傳遞給孩子們,并向媒體公開自己艾滋病病毒感染者的身份。“我不想戴著面具生活,太痛苦了。我們是病人,不是罪人。”
“不傷害別人,這是你的底線”
郭小平給孩子們,創(chuàng)造了紅絲帶學(xué)校這個(gè)避風(fēng)港,但他們需要的,不僅是健康,孩子們?cè)诩埳蠈懴伦约旱睦硐耄?dāng)宇航員、飛行員、醫(yī)生……,而這些夢(mèng)想,唯有讀書才能實(shí)現(xiàn)
2017年,16名最早進(jìn)入學(xué)校的孩子參加了高考,最終15名被大學(xué)錄取,然而,目前艾滋病仍然是一種病死率極高,且無法治愈的嚴(yán)重傳染病。醫(yī)學(xué)上依然沒有研制出,預(yù)防和治療艾滋病的疫苗和特效藥物,人們對(duì)艾滋病的恐懼和歧視始終存在。
孩子們要上大學(xué)了,但藥一天都不能停,如何讓孩子們按時(shí)服藥又不被同學(xué)懷疑?郭小平讓孩子們把藥瓶上的字去掉,或者用其他普通藥物包裝替代。“人是要光明磊落、要誠實(shí),但這些都建立在生存的基礎(chǔ)上。不告訴同學(xué)自己是感染者,對(duì)他們自己也是一種心理負(fù)擔(dān)。但為了能夠把大學(xué)讀下去,為了生存,他們必須面對(duì)這件事。”
除此之外,離家前,郭小平對(duì)孩子們一再強(qiáng)調(diào),一定要做到兩點(diǎn):保護(hù)好自己,把藥吃好,不要再制造受害者。“能不能幫助社會(huì),看你的能力大小,但不傷害別人不危害社會(huì),這是你的底線。”
“以前是開心一天算一天,現(xiàn)在想的‘以后’可以很遠(yuǎn)”
在15個(gè)走進(jìn)大學(xué)校園的孩子中,就有劉麗萍最初遇到的那個(gè)姑娘翠翠,剛進(jìn)入大學(xué),翠翠一直擔(dān)心自己的病情被發(fā)現(xiàn)。其實(shí),在一些人尤其是年輕人那里對(duì)艾滋病的恐懼和歧視心理在慢慢改變。有一次,翠翠和一位室友聊起艾滋病這個(gè)話題翠翠小心翼翼地試探,“如果我是感染者,怎么辦?”
室友說,“如果你是,我也不會(huì)嫌棄你的。”
翠翠猜測(cè)室友是在幫自己疊被子時(shí),發(fā)現(xiàn)了自己放在枕邊的藥,翠翠的第一感覺是愧疚,沒有早一點(diǎn)告訴室友自己的情況,之后便感動(dòng)得哭了。
如今,翠翠已經(jīng)畢業(yè)工作,也交了男朋友,她知道通過母嬰阻斷技術(shù),可以生下健康的孩子,現(xiàn)在的她自信、開朗。“剛到郭伯伯學(xué)校來的時(shí)候,想不到自己會(huì)有今天,只想著開心一天算一天,現(xiàn)在想的‘以后’可以很遠(yuǎn),以后不管自己遇到多大的挫折,都一定要開心。”
“我見到他的時(shí)候,就注定要承擔(dān)他生命的責(zé)任”
大環(huán)境的進(jìn)步,讓郭小平對(duì)孩子的未來有了更多的信心。“過去只想把他們拉扯大,現(xiàn)在想他們以后能自己管理自己,體面一點(diǎn)。”
郭小平給孩子們請(qǐng)老師,教孩子們學(xué)畫畫,給女孩兒買漢服,已經(jīng)考出去和已經(jīng)參加工作的孩子們,早已把紅絲帶學(xué)校當(dāng)成了家,每逢節(jié)假日,他們都會(huì)回到家中,享受這個(gè)大家庭的溫暖。外出的孩子們回到紅絲帶學(xué)校,郭小平必須帶他們,去做關(guān)于艾滋病病毒的各項(xiàng)指標(biāo)檢查,以確認(rèn)他們?cè)谕饷媸欠癜磿r(shí)服藥,否則心里總不踏實(shí)。
郭小平這樣形容自己和孩子們之間的關(guān)系,“絕不是校長跟學(xué)生的關(guān)系這么簡(jiǎn)單,也不是普通家長跟孩子的關(guān)系這么簡(jiǎn)單。他見到我的時(shí)候,就已經(jīng)把他的生命托付于我,我見到他的時(shí)候,就已經(jīng)注定我要承擔(dān)起他生命的責(zé)任。”
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