總所周知,我們治療艾滋病的目的就是要遏制HIV病毒的復(fù)制并最終鏟除它,使自身免疫功能恢復(fù),從而正常生活、延長生命。
艾滋病級聯(lián)關(guān)懷包括:診斷感染,初步護(hù)理,持續(xù)護(hù)理,接受治療以及實(shí)現(xiàn)病毒學(xué)抑制。然而,隨著艾滋病轉(zhuǎn)為一類新的慢性病,感染者壽命將與正常人無異,實(shí)現(xiàn)和維持 病毒學(xué)抑制已逐漸成為一種生活常態(tài),但我們不能僅僅滿足于此。
艾滋病在人類中出現(xiàn)至今已近四十年?,F(xiàn)在,世界多個(gè)國家的公共衛(wèi)生專家開始意識到艾滋病流行的轉(zhuǎn)變,并呼吁建立一個(gè)新的模式,包括評估和改善HIV感染者的生活質(zhì)量 ,以及如何度過老年時(shí)期的艾滋病。對于病人,我們不僅要生存,我們還要生活,幸福而健康的生活!
病毒學(xué)抑制一直是艾滋病級聯(lián)關(guān)懷的終點(diǎn)和目標(biāo),那么下一步我們要做什么呢?
三個(gè) 90% 是實(shí)現(xiàn)“聯(lián)合國艾滋病毒和艾滋病規(guī)劃署”提出的 2030 年終結(jié)艾滋病疫情這一全球控制艾滋病宏偉目標(biāo)的重要策略,即到 2020 年90% 的艾滋病毒感染者能夠被 診斷,90% 確診感染者獲得抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(ART)治療,90% 的接受抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療者實(shí)現(xiàn)病毒持久抑制。更有專家認(rèn)為,應(yīng)該在第三個(gè)90%目標(biāo)后再加一項(xiàng),即讓90%的感染 者擁有理想、健康的生活質(zhì)量。
病毒抑制不再難,活到老年不是傳說。目前,世界各地都在90-90-90目標(biāo)中取得越來越可觀的進(jìn)展。美國舊金山:約四分之三的HIV感染者獲得了病毒抑制,很多人的病載持 續(xù)檢測不到,社會的艾滋病感染率大大降低。2015年我國北京患者治療一年病毒完全抑制率達(dá)到93%,基本生活可以與正常人保持一致。
全球超過50歲的HIV感染者超過420萬人。美國共有120萬艾滋病病毒感染者,截至2015年,超過一半人的年齡在50歲以上,到2020年這一比例將達(dá)到70%。我國老年艾滋病患 者比例近年上升最快,隨著感染者年齡越大,心血管疾病、二型糖尿病、認(rèn)知功能障礙或慢性腎臟病等其他健康問題逐漸成為新的關(guān)注點(diǎn),這些都會影響感染者的生活質(zhì)量。
“AIDS Survivor Syndrome,ASS,”即“艾滋病幸存綜合征”近來研究較多。ASS的主要癥狀和跡象主要有:
抑郁癥,自我孤立,有持續(xù)消極的想法,如深感內(nèi)疚、遺憾和無奈的恥辱;
有自殺行為;
缺乏對未來的規(guī)劃和定位;
對年齡增長和老化感到恐慌;
有吸毒行為或藥物濫用行為;
認(rèn)知障礙,如立即記憶力喪失;
情緒麻木、性格改變;
焦慮和緊張、自卑、低自尊和自我價(jià)值;
易怒或憤怒;
難以入睡、睡眠不安穩(wěn)、有噩夢;
感到絕望。
這些感染者存在嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān),甚至有輕生的念頭,而不是單純老齡化問題。特別是那些在二十世紀(jì)80、90年代被確診的感染者,他們目睹了很多患者的死亡,因?yàn)楫?dāng)時(shí) 使用的一線治療方案為單一的藥物方案,耐藥較快,而且當(dāng)時(shí)的藥物具有較多和較嚴(yán)重的副作用,如脂肪代謝障礙導(dǎo)致脂肪重新分布和周圍神經(jīng)病變,引起手腳麻痹,并具有永久性 的神經(jīng)損傷,妨礙了他們與社會的接觸與交流。
但現(xiàn)在已經(jīng)很好了,有很好的治療方案、新的藥物不斷研發(fā)、有單片劑、副作用也很小,面臨的問題也基本和正常人一樣,就是提高生活質(zhì)量、活得更長。所以艾滋病抗病 毒治療病毒得到抑制后需要醫(yī)療及社會各界對病人的持續(xù)的護(hù)理、關(guān)懷和幫助。
ASS感染者的生存面臨著諸多挑戰(zhàn),包括常見的老年多發(fā)疾病、持續(xù)的行為健康問題、社會支持不足、難以獲得社區(qū)服務(wù),以及就業(yè)和參與社會活動的機(jī)會極少,治療費(fèi)用不 足和生活質(zhì)下降等。我們醫(yī)務(wù)工作者和社會各界應(yīng)攜起手來,解決這些問題,包括:
應(yīng)把重點(diǎn)放在加強(qiáng)心理輔導(dǎo)和創(chuàng)造未來方向感的策略上。
重視老齡化的生活質(zhì)量問題,尋找各方面的可控因素;
尊重年長的男同性戀和雙性戀男子、女性和跨性別人士的社交網(wǎng)絡(luò);
培訓(xùn)衛(wèi)生保健工作者時(shí)要使他們意識到艾滋病老齡化的問題;
對一些在線的社交網(wǎng)絡(luò)正在幫助老年ASS感染者,并創(chuàng)建各類交友社區(qū),應(yīng)給予支持和鼓勵(lì);
需要探索有效方法來幫助幸存者提高生活質(zhì)量,制訂的健康監(jiān)測機(jī)制;
政府要加大投入設(shè)法克服ASS感染者面臨的經(jīng)濟(jì)困難。
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